病と向き合い、正しく生きる 日高和泰さん
札幌市の日高和泰さん（42）は2022年に重症筋無力症を発症し、作業療法士として勤務していた病院を退職した。現在は筋力の低下に伴う命の危険と向き合いながら、民間の就労支援事業所のスタッフとして働いている。「人のために生きたい」。そう願うひたむきな姿が、周囲の人々の胸を打つ。
重症筋無力症は、身体の免疫が異常を起こし、神経からの指令がうまく筋肉に伝わらず、全身の筋力が低下していく難病だ。
日高さんは発症から２年経過し、特に左半身の筋力が落ちた。一歩間違えば呼吸困難の危険性もあるといい、３カ月に１度は検査入院する。
「毎朝目が覚めるまで、スムーズに起きられるかどうか分からない」。気圧の変化で体がぐっと押さえつけられた感覚になり、動けない日もある。
連続歩行は10分が限度。続けて歩くにはいったん休憩が必要だ。入浴中に頭を洗いたくても腕が上がらず、体感では「80代の高齢者と変わらない」という。
そんな日高さんは現在、就労支援事業所でフルリモート。勤務時間はフレックスタイム制だ。自分と同じ障害のある人たちに向けて、ITリテラシーや働くための心構えを伝えている。
