ポジティブに筋ジスと向き合う 堀さつきさん
全身の筋肉が徐々に衰える難病「筋ジストロフィー」。日本では全国に約２万5400人の患者がいると推定される指定難病だ。2020年5月には初の筋ジストロフィー治療薬「ビルテプソ」（ビルトラルセン）が発売されるなど新薬の開発が進み、治療に希望が見えてきた。30代で筋ジストロフィーとの診断を受けた堀さつきさん（59）＝埼玉県狭山市＝は夫の充さん（64）と共に今年４月、地域交流サークル「狭山カーレットクラブまぜこぜ」を立ち上げ、新たなスポーツ「カーレット」に取り組んでいる。今この瞬間にできることを見つけようとしている。
さつきさんが筋ジストロフィーと診断されたのは35歳の時だった。体調不良で病院を受診した結果告げられた、思わぬ病名。いずれ歩けなくなることへの絶望感を感じ、「お先真っ暗！」と嘆いた。
当時、夫の充さんと５歳の娘との３人暮らし。ショックのため、1年目は外出することが減った。
だが、持ち前のプラス思考から「明日、突然何かができなくなるわけではない。残された機能でできることをしよう」と、前向きに捉えた。何より自分を育ててくれた両親の顔が浮かび、悲しませてはいけないと自らを奮い立たせた。
さらにポジティブなのは、夫の充さん。妻の病名を聞いても特に深刻にならなかった。「すぐに死ぬわけではないし、歩けなくなるなら歩かなくてもよい生活をすればいい」とさらりと言った。いまだかつて妻の病院にも付き添ったことがない。
そんな夫の姿に、さつきさんは「ひとごとだと思って…」と思いながらも、病気を割り切って考えるきっかけになったと話す。
