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橋渡しインタビュー

「カエルが人生変える」難病と研究に向き合って

「カエルには、僕の知らない世界がいっぱいある」。片野真洸(まひろ)さん(18)=埼玉県久喜市=の瞳は、輝きに満ちている。指定難病=用語解説=「エーラス・ダンロス症候群」(EDS)を抱え、外出時は電動車いすに乗りながら、日本に生息するカエルについての情報を発信。4月に日本工業大学に進学した。飽くなき探究心が、不自由な体を超えて羽ばたいている。(飯塚まりな)

「子ども扱い」に違和感

 EDSは、皮膚・関節・血管などの結合組織がもろくなる遺伝性疾患。片野さんは運動機能障害で全身の力強い動きや、すばやい動きは苦手だ。

(画像1:片野真洸さん)
片野真洸さん

 小中高と特別支援学校で過ごした片野さんにとって、学校生活は必ずしも平坦(へいたん)なものではなかった。多様な障害のある同級生たちと過ごす中、周囲の大人たちから年齢にそぐわない「子ども扱い」を受けたり、過剰に褒められたりすることに、常に違和感を抱いていたという。

 そんな片野さんを支えたのが、カエル。10歳のときに難病の子どもたちが集うキャンプに参加し、1人で両手いっぱいにカエルを捕まえたことがきっかけだった。

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